In ons gesprek wordt het belang van ‘leven in het nu’ nog maar eens extra benadrukt. Dromen, ambities en reizen naar verre landen passeren de revue. Maar samen komen we vooral tot de conclusie dat het leven een ontdekkingstocht is. Dat we vooral niet moeten vergeten dat het leven geleefd mag worden. Nu. Vandaag. Omdat je nooit weet wat de toekomst nog brengt. Een waarheid waarmee veel van de patiënten die Arne ondersteunt hard geconfronteerd worden. Chronisch ziek zijn. Je hebt geen idee wat het is, tot het je zelf overkomt.
Arne is een ervaren fysiotherapeut gespecialiseerd in hart-, vaat- en longklachten en covid-revalidatie. Hoe ben je in het vak als fysiotherapeut terecht gekomen?
“Ik ben al fysiotherapeut sinds 1999. Die eerste jaren werkte ik vooral om geld te verdienen om zo snel mogelijk huis en haard te verlaten en weer op reis te gaan.” Arne werkt als fysiotherapeut in Oostenrijk en Duitsland, maar wil vooral veel en vaak op reis. Maar liefst drie keer zegt hij alles op om samen met zijn vrouw de wereld te ontdekken. “Toen we in 2005 terugkwamen van onze reis voelden we beiden dat het tijd was om het leven wat serieuzer aan te pakken”, lacht hij. Zijn vrouw krijgt een baan in Aachen en Arne vindt werk als fysiotherapeut in Kerkrade. Tijdens deze baan komt hij veel in contact met COPD-patiënten en zijn interesse is gewekt.
Wat doe je als hart-, vaat- en longfysiotherapeut?
“Een hart-, vaat- en longfysiotherapeut houdt zich bezig met patiënten met zogenaamd vaatlijden; pijn in de benen veroorzaakt door verslechterde doorbloeding van de spieren. Dat komt meestal door roken, erfelijkheid of leeftijd. Ook werk ik met patiënten met hartproblemen of longaandoeningen als gevolg van roken of longziektes. De afgelopen tijd zijn daar ook COVID-patiënten bij gekomen. Vaak hebben patiënten te maken met twee of drie aandoeningen en daarbij nog suikerziekte of orthopedische problemen.”
Wat vind je zo interessant aan deze doelgroep?
“Patiënten met nek- en rugklachten vond ik niet zo leuk om te doen. Zij werden destijds vooral hands on behandeld. Dat betekende veel masseren en mijn handen waren daar niet voor geschikt.” Arne behandelt in die tijd ook veel mensen met vaatvernauwing en dat laat ‘m niet meer los. “Het was niet per se een sexy doelgroep. Maar ik geloof dat het leven een lotsbestemming is. Het gaat zoals het gaat en de dingen die op mijn pad komen, die pak ik op.”
Het is dan ook nooit echt een bewuste keuze geweest, maar hij is er vooral ingerold. “Ik vind het belangrijk werk om te doen. Het is één van de weinige takken van fysio waarbij echt wetenschappelijk is aangetoond dat het onomstotelijk helpt. Je doet echt iets nuttigs. Je draagt écht wat bij aan de kwaliteit van leven van mensen op de lange termijn. En wat ik heel leuk vind – maar daar kwam ik eigenlijk pas in de loop der jaren achter: het is een ontzettend uitdagende groep. Patiënten hebben vaak veel problematieken.”
Wat maakt de problematieken zo complex?
Bij COPD gaat het volgens Arne om een verwaarloosde groep patiënten. “COPD is geen sexy aandoening. Het is wel altijd dodelijk. Patiënten krijgen bij de huisarts te horen “U heeft COPD” en dan is het klaar. Ze krijgen – heel oneerbiedig – drie pufjes mee en dan is de kous af. Na deze diagnose is er bij patiënten nog weinig besef. Maar stapje voor stapje zijn ze het hun leven aan het verliezen.”
Het grootste gedeelte van COPD-patiënten is kortademig. Toch is COPD geen longziekte, maar een systeemziekte. Het is een ziekte die in het hele lijf zit. Het belangrijkste symptoom is het verlies van spierkracht in het hele lichaam. “Hierdoor worden patiënten steeds minder weerbaar. Zonder dat mensen in hun omgeving het eigenlijk goed door hebben. Deze ziekte gaat heel geleidelijk. Fysiotherapie is voor deze groep mensen daarom ontzettend effectief, zodat ze weer meer kracht in hun lichaam krijgen. De ziektelast ligt net zo hoog als bij de zwaardere vormen van kanker en dat wordt helaas niet altijd gezien. Het is een groep die in stilte lijdt waarvoor wat mij betreft veel te weinig geld ter beschikking wordt gesteld. Ik vecht ervoor om hier meer aandacht voor te krijgen.”
Voor COPD-patiënten is Arne zoveel meer dan alleen een fysiotherapeut. “Ik durf wel te zeggen dat ik voor 50-60% maatschappelijk werker ben. Niet alleen op gespreksvoering, maar ook praktisch gezien, als mensen bijvoorbeeld WMO-voorzieningen nodig hebben. Daar help ik ook bij.”
Er is niet alleen aandacht voor de aandoening. Er speelt ontzettend veel verdriet- en rouwverwerking bij het hebben van een chronische ziekte. “Ik ben vaak de eerste die dat gesprek met mensen ook echt aangaat en zegt “Wat moet dat zwaar voor je zijn…”. Dan krijg je heel bijzondere verhalen over hoe het met mensen gaat. Dat stuk besef van verlies, van verdriet, daar ga je het gesprek over aan. Daarnaast werken we met een multidisciplinair team van deskundigen op het gebied van voeding, ergotherapie en logopedie. We kunnen ontzettend veel voor deze mensen doen richting een beter leven. Dat vind ik mooi!”
Je hebt de Chronisch ZorgNet Award in ontvangst mogen nemen. Helpt deze award om meer aandacht te krijgen voor deze aandoeningen?
“De award heb ik ontvangen voor mijn inzet voor het Chronisch Zorgnet. Mijn ambitie was om in Venlo de grootste en meest vooraanstaande COPD-praktijk op te zetten. Dat is gelukt! Verder ben ik kartrekker in de regio en organiseer ik bijeenkomsten voor het netwerk. Op het gebied van multidisciplinaire samenwerking lopen we vergeleken met andere regio’s voorop in innovativiteit. We zijn hard bezig met het opzetten van een multidisciplinair netwerk in de regio Noord-Limburg. Daar heeft deze prijs mee te maken. Het gaat daarbij niet zozeer direct om de patiëntenzorg, maar meer om mijn inzet voor het zorgnetwerk.”
Het Chronisch ZorgNet is een landelijk netwerk voor fysiotherapeuten die hart-, vaat- en longaandoeningen behandelen, maar ook osteoporose en COVID. Het netwerk is opgezet zodat zorgverleners en patiënten makkelijk de therapeut of zorg vinden die ze nodig hebben. Wat veel mensen niet weten, is dat Arne er eigenlijk vanaf het begin al bij betrokken is geweest. “In Maastricht is destijds het idee ontstaan om te onderzoeken of looptherapie helpt bij vaatvernauwing. Dat werd in verschillende praktijken aangeboden als onderzoek. Ik was één van de eerste fysiotherapeuten die daarin geschoold was en ik ging looptherapie toepassen op mijn patiënten met goede resultaten. Toen duidelijk werd dat looptherapie heel (kosten-)effectief was, heeft een vaatspecialist het netwerk opgezet.” Inmiddels bestaat het netwerk uit zo’n 3.000 gespecialiseerde therapeuten en is Arne betrokken bij de werkgroep COPD.
Je komt op me over als iemand met een hele optimistische insteek, wat jou waarschijnlijk ook zo geschikt maakt voor dit vak. Maar er komt ook veel verdriet bij kijken. Hoe ga je daarmee om?
“Natuurlijk raakt het me wel, maar ik neem emotioneel niets mee. Ik vind het gewoon erg mooi om te doen. Je krijgt te maken met rouwverwerking en zingeving. Het gaat er vaak om de juiste signalen op te vangen en de juiste vragen te stellen. Ik merk het als iemand veel verdriet heeft. Dan doet diegene bijvoorbeeld niet meer dat wat ik graag van hem wil. Hij wandelt of beweegt niet meer, terwijl dat juist zo goed voor hem is. Dan begin ik vaak met een vraag “Ziet u het nog wel zitten om te gaan wandelen?” en “Wat betekent dat voor u, dat u dit zo voelt?” Het verhaal komt dan meestal vanzelf los.
“Deze gespreksvoering is altijd gebaseerd op verbinding. Maar hoe krijg je dat met een patiënt?” Opvallend genoeg zijn juist dit de vaardigheden die niet in een opleiding of cursus terugkomen. “De afgelopen 20 jaar ben ik hier echt in gegroeid. Ik heb geleerd om vaak al in het eerste gesprek de verbinding te zoeken door vragen te stellen over hoe het leven in elkaar zit voor diegene, zeker in relatie tot het het lijden. Je kunt eigenlijk weinig fout doen, want patiënten zijn het ook niet gewend dat erover gesproken wordt. Op het moment dat dat wel gebeurt, is het natuurlijk wel erg fijn voor iemand.”
Verdrietig om te horen dat er weinig over gesproken wordt. Gaan mensen het liever uit de weg? Je leert het ook niet op school: hoe ga ik om met emoties, met verdriet, met rouw.
“We zijn het rouwen verleerd. Ik zie het ook aan de jonge groep die long COVID heeft. Ze mogen niet rouwen, ze mogen het verlies niet hebben. Ze kunnen niets meer, zitten opgesloten in huis. Ze kunnen het huishouden niet meer runnen én kunnen niet meer werken, maar ruimte voor rouw is er niet. Er wordt niet gepraat over verlies. Ze moeten gewoon door. Onze maatschappij is daar niet goed in: er is geen tijd en ruimte voor rouw en verlies. Én de meeste mensen kunnen niet luisteren.”
Het is misschien ook wel makkelijk om door te gaan en te vluchten in het leven, in plaats van het leven echt te ervaren en te voelen.
“Kop op” is vaak makkelijker dan “Hoe voel jij je nou écht?” laat Arne weten. “Ik schrik er wel van hoe heftig het COVID-leed is. Het gaat vooral om jonge vrouwen tussen de 30 en 45 jaar. Dat raakt me echt. Het is onzichtbaar leed. Voor deze groep patiënten hebben we in no time een multidisciplinair team opgezet, samen met ergotherapeuten en logopedisten. Maar helaas kunnen we met fysiotherapie niet veel voor ze betekenen. Het belangrijkste is een goede dagindeling, veel rust en de tijd z’n werk laten doen.”
Tenslotte vraag ik Arne nog naar het grootste verschil tussen Arne 20 jaar geleden en nu.
“De drang om te ontdekken is bij mij echt omgezet naar het ontdekken op persoonlijk vlak. Ik wil nu verder reizen in mezelf en mijn ambities. Destijds wilde ik alleen maar geld verdienen om te reizen. De wereld ontdekken was het enige doel. Daarna heb ik me echt hard gemaakt om iets op te zetten voor COPD-patiënten. Nu breekt er misschien wel weer een nieuwe fase aan, maar daar mag je me over 10 jaar over interviewen”, lacht hij. “Ik merk dat ik wel wat minder hard aan dingen trek; ook zonder mij draait de wereld wel door. Ik leun wel eens wat vaker achterover nu.”
Genieten van vandaag. Van het nu. Ook belangrijk. Stel je voor dat je dat vergeet. Als je alleen maar bezig bent met “wat wil ik in de toekomst nog” en dan vandaag vergeet. Dat zou zonde zijn.
“Precies, goed gezegd. Ik zie het leven als een grote ontdekkingstocht. Maar uiteindelijk is er niets mooiers dan te ontdekken dat ik tevreden ben met het leven dat ik leef. Dat ik verschil kan maken voor de mensen waarmee ik werk. En dat ik enorm van het leven kan genieten.”
